Entrevista con A., paciente de Parkinson, «Los tratamientos de Pr. Benabid nos reducen a una máquina»

Fuente. Resistenze al nanomondo

«Los tratamientos de Pr. Benabid nos reducen a una máquina»

A. ha contraído la enfermedad de Parkinson. No podemos ignorarlo: su brazo derecho a menudo tiene el aire para bailar solo. Se veía furiosa después de descubrir el trabajo de Alim-Louis Benabid, el profesor que cuida a los pacientes de Parkinson.Queríamos saber por qué.

¿Por qué esta ira por Alim-Louis Banabid?

Tuve un sentimiento de impotencia debido al razonamiento médico. Su pensamiento fue puramente descriptivo, sin ninguna reflexión, típico de la ciencia que no piensa.
Confunde pensamiento y cálculo. Nos hizo creer la falsa neutralidad de la técnica: «esto sucede por casualidad».
Para él, la evidencia es tratar al humano por cualquier medio.
Debe recordarse que la medicina, como dice Descartes, tiene el objetivo de hacer al alma «feliz».
Esto significa que no debemos desarrollar la medicina sin un criterio, sino preservar la serenidad del espíritu. Habla del cuerpo pero no del humano.
Benabid trabaja en mecánica pura. Carece por completo de sensibilidad, expresa la frialdad más extrema. Conocí a un paciente que dijo: «Parkinson, esto ya no es interesante, ahora tenemos la solución».

AL Benabid encontró esta solución: los implantes neuroelectrónicos para calmar los temblores debidos al Parkinson. La gente a menudo piensa que él es un benefactor y los enfermos se lo agradecen. Usted no?

Cuando estamos enfermos, somos sensibles a los discursos retóricos; Cuando nos asustan, nos dejamos convencer más fácilmente.
Enfermo, vivimos una doble vergüenza. La vergüenza que consiste en ser reconocido por otros como enfermos, como atípicos. Los médicos nos clasifican en esta categoría.
La segunda vergüenza es que debido a este tipo de tratamiento, que nos reduce a una máquina o una figura. La humillación proviene de lo que te hacen sufrir sin la posibilidad de defenderte.
Esto duplica la sensación de impotencia. Nos sometemos a motivo técnico sin discusión. Ya no somos reconocidos como seres capaces de pensar y hablar. Por otro lado, nos llaman «los pacientes», estamos aquí para esperar. El mundo enfermo existe, y el médico tendrá que combinar su palabra con la de la persona enferma.

Rechazo el método de Alim-Louis Benabid que encuentro bárbaro. Tratan nuestro cuerpo como un robot.
Hay otra manera de proporcionar una solución consoladora, que da la ilusión de que nos encontraremos como antes, y eso es falso. Por el contrario, necesitamos proyectarnos de otra manera cuando estamos enfermos. Tú eres quien pilota tu vida, la construyes, no es el doctor quien tiene que hacerlo.
Pienso mucho en los estoicos y en su idea de dignidad.

Alim-Louis Benabid planea darle al paciente la libertad de moverse, gracias a los implantes de Parkinson o al exoesqueleto para los tetrapléjicos.
Pero la libertad de movimiento no es libertad de pensamiento, aunque la condicione parcialmente; Hobbes que somos libres dentro de los muros de una prisión. La representación de Benabid, su manera de «re-articular» al humano es, en mi opinión, un error. Imita el mecanismo de caminar, pero el movimiento mecánico no es en absoluto un movimiento. Lo que los músicos llaman armonía falta, podemos decir gracia. El cuerpo de una persona con Parkinson puede encontrar una nueva armonía.
Es un invento de uno mismo.
Además, los implantes de Parkinson dan muchos problemas. Mi fisioterapeuta recupera pacientes que han sido implantados. En algún momento, el sistema ya no funciona y el estado del paciente es peor que antes. Empiezan a aparecer estudios sobre este tema.
También me contaron sobre el caso de un paciente en el que se hicieron los implantes: cuando se conectaron sus electrodos, los temblores se calmaron pero ya no podía hablar, hablaba como un robot y degeneraba.

¿Cómo vive la enfermedad de Parkinson?

Lotto contra la mirada de los demás. Dependiendo de los momentos en que los ataque o saque mi tarjeta de discapacidad, o les digo que estoy loco. Necesitamos una especie de ironía socrática para soportar la mirada de los demás. La terquedad vale la pena y los que me ven vencer reconocen mi fuerza. El interés de la enfermedad es que desarrolla el sentido de lucha.
Incluso creé un festival de jazz por mi cuenta.
Como estoy enfermo, me he convertido en pintor y escribo. Cuando pinto, ya no tiemblo. Mi médico dice que es muy común entre los pacientes de Parkinson, es una necesidad de ser reconocido de otra manera que como enfermo. Necesito una relación más fuerte con la naturaleza. También tengo un pulgar verde ahora. Esta presencia viva y no humana me trae una relación con la vida que extraño en los discursos de otros que se arrepienten de mí o admiran mi valor.
Yo lo llamo la enfermedad de la lentitud, o de la paciencia. A veces mi cuerpo se congela. Así que pienso en otra cosa, o trato de hacer otra cosa. Yo hago la limpieza!
En la soledad relacionada con la enfermedad, reconstruye tu mundo y tú mismo, si no pasas tu tiempo quejándote. Tenía miedo de que los electrodos de Benabid me privaran de esta reconstrucción.

Geneviève Fioraso, ex ministro de investigación y ex asistente del alcalde de Grenoble a cargo de la innovación, dijo sobre el desafío a las tecnociencias: «La salud es indiscutible. Si tienes oposiciones a ciertas tecnologías y haces testimonios de las asociaciones de personas enfermas, todos son miembros «.Que piensas

Es demagógico. Las asociaciones defienden intereses especiales. Significa hacer creer a una unidad de personas enfermas, que todos deben pensar lo mismo. Nunca seré parte de una asociación de personas enfermas, esto niega mi singularidad, ¡y no quiero estar con personas enfermas!

¿Qué se debe hacer para los pacientes de Parkinson?

Estamos descubriendo nuevas formas en este momento, particularmente con respecto a la macrobiótica y su papel en la aparición de ciertas enfermedades.
No sabemos cómo diagnosticar la enfermedad de Parkinson. Procedemos a eliminar otras enfermedades. Por eso no sabemos mucho.
Deberíamos reflexionar sobre las razones, en el sentido filosófico, de la enfermedad: aquella a la que está constituida, para darle sentido. Revela una relación con el mundo. La enfermedad es un todo, y no es algo que podamos derribar. Vivo en Banlieu (suburbios) al este de París, reconocida como la válvula de escape para toda la contaminación en la región de París. Nací en un período de intenso desarrollo de las industrias químicas que contaminan en esta región. La gente habla del «distrito de la muerte», tan fuerte era el olor. Los suelos están contaminados.
Me gustaría saber quiénes son los pacientes de Parkinson. Tantos agricultores, debido a los pesticidas, pero aún así? Las condiciones de trabajo se han vuelto muy difíciles, en muchas áreas, sería interesante trabajar en esta cuestión. Deberíamos investigar las razones.